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PDTA della Fibromialgia in Friuli Venezia Giulia

By George Chernilevsky - Own work, Public Domain, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=6943334

Contribuiamo alla diffusione del PDTA della Fibromialgia in Friuli Venezia Giulia.

Come sapete abbiamo presentato alcuni aggiornamenti 2018 sulla fibromialgia (Novità 2018 sulla fibromialgia e alimentazione, Novità 2018 sulla fibromialgia e trauma fisico. Incidenti stradali e lavoro usurante)  e altro. Questo post preferiamo presentare un documento ufficiale.

Prima di tutto è importante specificare che PDTA significa Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale e serve a dare aggiornate indicazioni pratiche per orientare il pazienti nelle sedi di diagnosi, cura e monitoraggio della malattia, in questo caso la fibromialgia. Il documento presentato è stato realizzato nel maggio 2017 dalla Direzione Generale della Salute, integrazione socio sanitaria politiche sociali e famiglia della Regione Friuli Venezia Giulia con Direttore G.Tonutti.

Essendo un documento ufficiale viene qui riprodotto in maniera completa con il fine di aumentarne la divulgazione.

INTRODUZIONE

La fibromialgia (FM) è un reumatismo extra-articolare generalizzato su base non infiammatoria, con sintomatologia diffusa plurisettoriale a carattere doloroso, disagio percepito e con carattere diverso dal semplice dolore nocicettivo. Questi aspetti vanno generalmente correlati allo sviluppo di un’alterata processazione dello stimolo doloroso a livello neurologico centrale. La tipologia di disturbi configura un quadro patologico per buona parte funzionale, ad andamento cronico e con occasionali fasi di riacutizzazione. Talora sono anche richiesti accessi urgenti in strutture sanitarie pubbliche con imprevedibili aspetti di perdita del livello di abilità fisica, tali da costringere talora all’abbandono delle abitudini lavorative e sociali. La patologia può insorgere spontaneamente nel soggetto predisposto, mentre in altri casi è verificabile la presenza di eventi scatenanti associati allo stress in generale, quali ad esempio eventi traumatici fisici, psichici, o legati ad altra patologia cronica, reumatica o di altro tipo. Poiché l’alto grado di disabilità e il numero di patologie associato alla FM aumenta in modo significativo i costi diretti e indiretti correlati alla gestione del dolore, una diagnosi precoce e la definizione di un percorso assistenziale appare cruciale anche per ridurre l’uso delle risorse economiche per i farmaci, visite mediche e indagini diagnostiche. Le conoscenze sulla malattia sono in rapida evoluzione pertanto, le strategie descritte nel presente documento, richiederanno periodiche revisioni per garantire ai pazienti i più aggiornati standard di approccio diagnostico e di gestione clinica.

 

1. INQUADRAMENTO CLINICO-EPIDEMIOLOGICO E IMPATTO SOCIO ECONOMICO DELLA FIBROMIALGIA.

1.1 Inquadramento clinico-epidemiologico.

La FM è una patologia ad eziologia sconosciuta, correlata alle reazioni adattive allo stress, caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso e continuo da almeno tre mesi, dalla presenza di punti maggiormente dolorabili (tender-points) in corrispondenza di specifiche sedi muscolo-scheletriche ed inoltre da una varietà di sintomi clinici d’accompagnamento (1). Si manifesta spesso nell’età media (40-60 anni) ed interessa soprattutto il sesso femminile (9 su 10 malati sono donne), con una prevalenza dello 0,7-3,3% nella popolazione generale (2). Costituisce il 5-7% delle visite nell’ambulatorio del Medico di Medicina Generale (MMG) e il 10-20% di quelle in ambulatorio reumatologico. La FM viene inserita fra le sindromi da sensibilizzazione centrale del dolore; si associano comunemente cefalea muscolo-tensiva, disturbi del sonno, colon irritabile, dolore pelvico. Le variabili personali di vita, di vissuto socio-familiare e ambientale in genere, influenzano notevolmente l’espressione di malattia, con dolore cronico che ha perso ogni significato di difesa e che è esso stesso malattia.

La patogenesi è multifattoriale, con interazione di variabili genetiche (fattori predisponenti dimostrati), biologiche (mediatori del dolore), psicologiche e sociali. La diagnosi di FM si basa sull’anamnesi caratteristica dove prevalgono dolore e/o astenia (dolore diffuso diurno e/o notturno, sonno disturbato, astenia e facile affaticabilità, ansia, catastrofismo, crisi fobiche, depressione, ed altri sintomi) e sul rilievo, all’esame obiettivo, di dolorabilità alla palpazione di almeno 11/18 tender-points individuati dall’American College of Rheumatology (criteri ACR-1990) (3) come caratteristici della patologia. Oltre alla forma primaria, esistono forme di FM secondarie o associate ad altre patologie croniche, reumatologiche o meno (es. artrite reumatoide, LES, sindrome di Sjogren, sclerodermia, spondiloartriti sieronegative, infezione da HCV, Borrelliosi, malattia infiammatoria cronica intestinale, cistite interstiziale, etc). Vanno meglio distinte dalla FM le sindromi simil-fibromialgiche, tra cui: sindrome da fatica cronica (rara), “multiple chemical sensitivity disorder”, sindrome da protesi mammaria al silicone, “Gulf War Syndrome”, sindrome da disfunzione temporo-mandibolare, ipotiroidismo, altre patologie endocrine ed altre. 1.2 Impatto socio-economico Nonostante l’elevata prevalenza della FM vi sono ancora insufficienti dati sull’ impatto socio-economico, e si assiste comunemente ad una dispersione di indagini svolte per lo stesso paziente in contesti specialistici diversi. La FM è causa di forte impatto sulla qualità di vita del paziente, con difficoltà nelle attività quotidiane e nel lavoro, alterazioni nella partecipazione familiare e sociale. Lo scadimento della qualità di vita risulta paragonabile a quella dei pazienti con artrite reumatoide (5).

L’ipotesi di un forte impatto economico con aumento dei costi socio-sanitari diretti ed indiretti è confermato da analisi su specifiche coorti (6,7,8). La ricerca si è orientata sia sui costi diretti, cioè a carico del sistema sanitario pubblico e dei pazienti per la diagnosi e l’assistenza medica, che sui costi indiretti, ad esempio le conseguenze legate ad una ridotta produttività da parte dei pazienti malati. Negli ultimi dieci anni, i costi diretti annuali per la FM sono aumentati considerevolmente. Uno studio (9) evidenzia che questi costi variano in un intervallo compreso tra 4.500 e 7.500 € per paziente. La variabilità di questo intervallo è dovuto ai differenti metodi utilizzati per valutare i costi nei diversi anni e in diverse condizioni socio-economiche. Lo stesso studio, tuttavia, conclude che i determinanti più importante dei costi sono: lo stato di salute soggettivo e oggettivo, lo stato emotivo, le condizioni sociali del paziente e le comorbidità. Iniziali stime, sul costo dei trattamenti farmacologici in questi pazienti, sono state oggetto di recenti analisi da parte di autori italiani e stranieri (12, 13). I costi indiretti della FM variano tra 2.000 e 7.000 € per paziente/anno. Thomson et al, nel 2011 hanno messo in evidenza che i pazienti con diagnosi di FM incorrono in costi diretti per assistenza medica di circa il doppio rispetto ad una popolazione di controllo non fibromialgica: 4 anni di spese mediche per i controlli erano stimate in $ 7774 rispetto a $ 15.759 per i pazienti con FM. I pazienti con un aumento della severità dei sintomi, misurati con il FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire), avevano una media di $ 2034 superiore per costi medici diretti durante il periodo di 4 anni (10). Knight e coll., in un recente studio su 442 pazienti (385 donne) in Usa, Francia e Germania, hanno confermato che la FM ha costi indiretti molto più elevati dei costi diretti (11). Per quanto riguarda il rapporto disabilità e occupazione lavorativa nei pazienti con FM, è difficile una valutazione della situazione considerata la limitatezza dei dati. In parte questo può essere ricondotto alla mancata identificazione della malattia, o all’attribuzione ad altre diagnosi cliniche eventualmente riportate, e in particolare, in Italia, risulta difficile il confronto tra i dati provenienti dalle diverse banche dati (ISTAT, Ministero della Salute, INPS e INAIL) dove la FM può non essere classificata.

2. LA RETE REGIONALE PER L’ASSISTENZA DEL PAZIENTE CON MALATTIA REUMATICA

Continuiamo il PDTA della Fibromialgia in Friuli Venezia Giulia. Attualmente in Italia il reumatologo è lo specialista più accreditato per la gestione di questi malati cronici, la presa in carico del paziente con FM è garantita in Regione dalla “Rete regionale per l’assistenza del paziente con malattia reumatica” istituita con la DRG n. 302 del 20/02/2015. Considerando l’estrema variabilità ed eterogeneità del quadro clinico, le possibili comorbidità e la necessità di garantire al paziente un approccio multidisciplinare e multiprofessionale è necessario creare collegamenti, collaborazioni, integrazioni e sinergie sia tra i vari professionisti afferenti anche ad altre reti di patologia che con attori non istituzionali (terzo settore, associazionismo, gruppi di mutuo-aiuto). A scopo di sintesi in Tabella 1 è riportata l’articolazione regionale delle strutture afferenti alla rete reumatologica

 

3. LA PRESA IN CARICO E LA GESTIONE INTEGRATA DEL PAZIENTE CON FIBROMIALGIA

3.1 Scopo

Scopo principale del percorso assistenziale è quello di gestire al meglio la complessità clinica delle persone affette da FM avvalendosi di un approccio multidisciplinare ed integrato di interventi con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti e favorendo il loro ritorno alle normali attività individuali, lavorative sociali. Il percorso assistenziale favorisce il miglioramento della qualità dell’assistenza ai pazienti affetti da FM privilegiando il setting ambulatoriale e garantendo l’appropriatezza nella richiesta degli accertamenti diagnostici e di invio a valutazione specialistica reumatologica.

3.2 Obiettivi

Oltre che delineare meglio le caratteristiche cliniche della condizione patologica definita come fibromialgia (FM), il presente percorso assistenziale si pone i seguenti obiettivi:

  1. condividere con i MMG e altri specialisti di prima consultazione, indicazioni di appropriatezza (livello della rete e priorità della richiesta) per il riferimento allo specialista;
  2. identificare i fattori determinanti l’esigenza di una valutazione presso sedi specialistiche diverse, (rematologica e non reumatologica, es neurologica, riabilitativo fisiatrica, psichiatrica, ortopedica, terapia del dolore, endocrinologica, nutrizionale metabolica);
  3. definire l’indirizzo specialistico del follow-up prevalente del paziente in funzione del quadro clinico;
  4. individuare strumenti appropriati per definire il grado di attività della patologia e il livello di risposta ai trattamenti impostati; 
  5. fornire al MMG attraverso il Programma terapeutico indicazioni operative sulla gestione della terapia farmacologica con farmaci antalgici nei casi di minore/intermedia criticità.

L’adozione del percorso assistenziale tra i vari professionisti e la diffusione dello stesso a tutti i livelli della rete regionale favoriranno il perseguimento dei seguenti risultati:

  1. incrementare l’appropriatezza diagnostica favorendo la definizione di tipologie eventuali di diverso carattere clinico (subsets) e attribuendo alle stesse indirizzi di gestione reumatologica e/o di altre specialità;
  2. favorire un’organizzazione coordinata e integrata tra i livelli di cura specialistici e delle cure primarie; – ottimizzare i tempi di attesa per la valutazione specialistica e le indagini diagnostiche;
  3. migliorare il grado di appropriatezza di invio del paziente allo specialista limitando il numero delle visite non appropriatamente indirizzate; 
  4. promuovere attività di educazione/formazione del paziente, dei famigliari, dei caregiver nonché attività di sensibilizzazione sociale anche mediante il coinvolgimento dell’associazione dei malati reumatici, creando punti di riferimento a livello regionale e migliorando la percezione dei pazienti rispetto alla presa in carico socio assistenziale;
  5. monitorare e valutare gli obiettivi raggiunti.

3.3 Destinatari.

Continuiamo il PDTA della Fibromialgia in Friuli Venezia Giulia. I destinatari del documento sono i MMG, il personale medico e infermieristico delle Strutture specialistiche reumatologiche e il personale medico, infermieristico e della riabilitazione, che può essere coinvolto nell’assistenza paziente con FM, le Associazioni dei pazienti, il personale sanitario dei Servizi Territoriali Distrettuali delle Aziende per l’Assistenza Sanitaria e delle Aziende Ospedaliere-Universitarie Integrate della Regione Friuli Venezia Giulia.

4. IL PERCORSO ASSISTENZIALE PER LA GESTIONE DEL PAZIENTE CON DOLORE FIBROMIALGICO

Il percorso diagnostico terapeutico assistenziale definisce l’iter di un paziente sintomatico, dal primo contatto con il mondo sanitario, alla diagnosi, fino al raggiungimento dei risultati di cura definiti. L’accesso del paziente al percorso di cura comunemente avviene a seguito di visita ambulatoriale presso il MMG che procede all’inquadramento clinico del paziente con dolore muscolo-scheletrico, partendo dalla diagnosi differenziale tra dolore di tipo infiammatorio, meccanico, neuropatico periferico e centrale o dolore fibromialgico (da sensibilizzazione centrale). Di seguito nella Figura 1 sono riportate le caratteristiche distintive utili al MMG per la diagnosi differenziale.

Nel paziente con dolore muscolo-scheletrico cronico, ai fini del primo inquadramento diagnostico ed a completamento della valutazione clinica possono essere prescritti accertamenti diagnostici (biochimici e radiologici). Nella tabella 2 sono indicate le indagini biochimiche di 1° livello ritenute indispensabili dal gruppo di consensus regionale.

 

Il MMG può essere in grado di effettuare la diagnosi di FM e di gestire autonomamente il paziente; in funzione della prevalenza di alcuni sintomi può richiedere la consulenza di altri specialisti (es. fisiatra, urologo, ginecologo,…) favorendo la gestione multidisciplinare del paziente e coinvolgendo anche le associazioni di pazienti. In caso di difficoltà di inquadramento diagnostico e/o in presenza di altra patologia reumatica infiammatoria attiva lo specialista di riferimento è il reumatologo. Quest’ultimo attraverso una valutazione ambulatoriale del paziente, identifica i sintomi e la loro gravità, definisce il livello funzionale, conferma o effettua la diagnosi di FM anche con l’eventuale consulenza di altri specialisti, valuta la presenza di comorbidità, informa ed educa il paziente e la famiglia spiegando la patologia e le strategie di trattamento e stabilisce il follow up del paziente che viene riaffidato al MMG per la gestione della cronicità. Elemento centrale è la definizione del piano assistenziale individualizzato (PAI) che può prevedere interventi multidisciplinari e multiprofessionali. Il paziente può essere inviato ad altri specialisti (neurologo, ginecologo, urologo, fisiatra, …) per la gestione integrata di eventuali comorbidità e la definizione di piani terapeutici e progetti riabilitativi specifici.

E’ opportuno inoltre che la persona sia informata e indirizzata verso altri percorsi (ad es. programmi di attività fisica adattata – AFA, programmi di sostegno cognitivo comportamentali individuali o di gruppo, …) gestiti dal servizio sanitario regionale anche in collaborazione con l’associazionismo. 4.1 Riferimenti per la diagnosi di fibromialgia Sono state esaminate le più recenti linee guida in termini di classificazione della patologia in esame. Nel 2010, l’American College of Rheumatology ha proposto una serie di nuovi criteri diagnostici (14), revisionati poi nel 2011 (15). I primi tengono maggiormente in considerazione i sintomi extra-scheletrici mentre i secondi non prevedono la valutazione dei tender points, ma l’utilizzo di questionari alternativi. Recentemente inoltre, le aree di localizzazione del dolore ed il numero dei sintomi da prendere in considerazione, sono stati allargati e sono stati sviluppati i criteri alternativi del 2014 (16). Sono state infine esaminate le più recenti revisioni in termini di diagnosi e le evidenze di efficacia in ambito gestionale terapeutico (17, 18).

 

4.2 Criteri di invio allo specialista Reumatologo e ad altri Specialisti

Continuiamo il PDTA della Fibromialgia in Friuli Venezia Giulia.

A. Invio del paziente a visita dallo SPECIALISTA REUMATOLOGO

  1. Necessità di diagnosi definitiva (solo prima diagnosi).
    Qualora la diagnosi di FM sia dubbia per il MMG il paziente può essere inviato dal reumatologo per valutazione e conferma diagnostica Impegnativa per visita reumatologica con priorità P.
  2. Dubbio diagnostico differenziale con malattia infiammatoria.
    Qualora l’MMG riscontri difficoltà nella diagnosi differenziale (prima diagnosi) tra FM e patologia infiammatoria reumatologica attiva e verso forme di dolore infiammatorio da altra malattia reumatica, può inviare il paziente allo specialista reumatologo presso il Centro Spoke di 1° livello territoriale o ospedaliero. In tal caso il criterio di priorità adottabile è 1 mese. Impegnativa per visita reumatologica con priorità D.
  3. Quadro di FM secondaria a malattia reumatica infiammatoria.
    Invio del paziente a visita specialistica reumatologica e presa in carico reumatologica anche nel follow-up in caso di FM con comorbidità reumatologiche infiammatorie croniche. Il paziente viene inviato presso il centro Spoke di 1° livello territoriale o ospedaliero di competenza; se il paziente è già seguito per la malattia reumatica infiammatoria in altro Centro spoke di 1°, 2° o 3° livello o in un Centro HUB, invio del paziente presso tale Centro. Impegnativa per visita reumatologica senza criterio di priorità.
  4. Follow up reumatologico.
    Nel caso di pazienti con diagnosi di FM primaria e malattia attiva non responsiva, e dopo aver esaurito tutti i percorsi assistenziali e terapeutici (farmacologici e non-farmacologici) consigliati in precedenza dal reumatologo e eventualmente da altri specialisti, viene garantita una valutazione reumatologica/anno anche nel follow-up, sempre che non sia più opportuno, a giudizio del MMG, il follow-up da parte di altro specialista in funzione della sintomatologia prevalente. Tali pazienti saranno inviati al centro Spoke di 1° livello territoriale o ospedaliero di competenza.

B. Invio del paziente (prima visita e follow-up) ad ALTRO SPECIALISTA NON REUMATOLOGO

Concludiamo con il PDTA della Fibromialgia in Friuli Venezia Giulia.

  1. Paziente con sospetta FM e presenza di particolari sintomi dominanti (es. cefalea, dolore pelvico, disturbi gastroenterici, disturbi muscolo-scheletrici, …), dove può risultare utile l’invio del paziente ad altri Specialisti (neurologo, urologo/ginecologo, gastroenterologo, fisiatra,…).
  2. Paziente con FM secondaria a particolare malattia specialistica (es. depressione od altra patologia psichiatrica, cefalea, malattia gastrointestinale, cistite interstiziale o altra patologia urologica o ginecologica) idonea la gestione della terapia da parte del MMG e/o con lo specialista di maggior pertinenza.

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